El niño en situación de enfermedad

Un ser humano es mucho más que la deficiencia que lo afecta, y más allá de que haya devenido en discapacidad, su derecho pleno a participar en las diferentes etapas comunitarias, debe permanecer intacto de acuerdo a sus deseos, necesidades y posibilidades.

Partiendo de la base de que todos tenemos esencialmente el mismo valor como personas, a pesar de las individualidades, de que el reconocimiento de las particularidades y el respeto por las mismas nos permitan vivir como seres sociales.

“Los protagonistas de este proceso somos los miembros de la comunidad; cada uno desde su lugar puede modificar su entorno; cada uno tiene algo que hacer”.

La educación debe atender las necesidades de toda la población ocupándose de la diversidad de realidades que coexisten en cada lugar.

Cada niño en situación de enfermedad debe recibir la atención necesaria para favorecer la superación de las dificultades inherentes al problema de desarrollo o de aprendizaje (permanente o transitorio) que lo afecta.

Es necesario como institución educativa “tejer estrategias de intervención que tengan en el eje de la práctica a los pequeños seres humanos”, su constitución subjetiva y consecuentemente la construcción del conocimiento que le permitirá actuar como miembros activos de la comunidad”.

Pero ¿qué sucede cuando este niño especial, se encuentra atravesando una situación de enfermedad?

La búsqueda de sentido de la enfermedad, está fuertemente ligada al sistema de valores que sustenta la familia, siendo en gran medida estos valores deudores de la cultura en la que está inmersa. Hay una construcción social del significado de la enfermedad y una construcción “propiamente familiar“ que deriva en parte de su experiencia previa con enfermedades. El final de todo proceso de construcción de significados termina con la incorporación de la enfermedad al sistema de valores de la familia.

La enfermedad está marcada con ciertas características de la sociedad y de la época en la cual se vive, cargada de poderosas connotaciones, que la estigmatizan (alcanzando a toda la familia del enfermo).

Los patrones de aprendizaje familiar del enfermo se utilizan para manejar la enfermedad y la “calidad de vida” que se desee.

Saber que es lo que le pasa a uno, qué le van a hacer, cómo puede colaborar en el tratamiento, crean situaciones de control.

La medida en que una enfermedad pueda acortar la vida o producir la muerte es crítica a la hora de evaluar su impacto psicosocial. En aquellas que amenaza la existencia, el enfermo puede pensar que todavía no ha completado su vida. Para ambos, la fase de adaptación a la enfermedad queda permeada por un anticipo de la despedida (duelo anticipado), lo que puede llevar a respuestas adaptativas incorrectas que dejan al margen de responsabilidades importantes; el resultado es que el enfermo queda aislado tanto estructural como emocionalmente del resto de la familia y/o pares, que correlaciona con un acortamiento de la vida.

Para aquellas enfermedades que acortan la vida pueden provocar tanto sobreprotección como ganancia secundaria para el enfermo.

La persona en situación de enfermedad necesita crear estrategias para mejorar ese miedo que siente, sus tareas en este momento son: reconocer a los peligros o riesgos, aprender a convivir con el ámbito hospitalario y procedimientos relacionados con la enfermedad, moverse hacia la aceptación de un cambio permanente mientras mantienen un sentido de continuidad entre el pasado y el futuro.

Una vez producido el diagnóstico, se debe enfrentar esta crisis inicial, comprensión de la enfermedad, examinar y maximizar la salud y estilo de vida. Maximizar las potencialidades y limitar las debilidades.

Han de aceptar cambios permanentes que la enfermedad introduce en sus vidas.

Evangelina Peretti
Prof. Educación Especial
Escuela de Servicio Hospitalario y Domiciliario del SADOP